Demenza come “una continua lotta contro il senso di perdita di controllo e di sicurezza” Miesen, 2010
In questo articolo si parlerà di che cos’è l’Alzheimer in modo semplice e chiaro, sfateremo qualche falso mito sulla vecchiaia e sulla cosiddetta “demenza senile” e vi parleremo delle diverse forme di demenza esistenti, dei sintomi e del trattamento.
Sfatiamo un mito: la “demenza senile”
Quante volte ho sentito dire queste frasi:
Ha solo qualche problema di memoria, ma è normale: ha 80 anni!
Fa delle cose un po’ strane. Avrà la demenza senile, è anziana, non ti preoccupare.
In certi casi, invece, sarebbe meglio “preoccuparsi un po’ di più”, e cogliere nei nostri genitori/nonni dei segnali che, a causa della falsa credenza sulla demenza senile, potrebbero essere delle avvisaglie dell’insorgenza di una malattia.
Vecchiaia = “demenza senile” in automatico? Niente di più sbagliato! La demenza è a tutti gli effetti causata da una malattia, e non esiste una demenza “normale per l’età che ha”.
Invecchiamento “sano”
Nella fase dell’invecchiamento c’è sì un peggioramento in alcune funzioni:
- Riflessi più lenti
- Difficoltà nella manualità
- Memoria a lungo termine
- Linguaggio (impoverimento del lessico, esitazioni, parole “sulla punta della lingua”)
- Difficoltà nella progettazione di azioni
Ma questo peggioramento è lieve e non dovrebbe interferire con la vita di tutti i giorni e con l’autonomia e l’indipendenza della persona. Nel caso così non fosse, forse siamo di fronte a qualcosa di patologico.
Invecchiamento patologico: le demenze
La perdita della memoria, o il fatto che la persona faccia delle cose un po’ strane, potrebbe essere, piuttosto che “normale a causa della vecchiaia”, sintomo invece dell’insorgenza di una demenza.
La demenza causa un graduale impoverimento o perdita delle capacità mentali ed emotive, andando ad intaccare l’autonomia e la qualità di vita. È per il 90% dei casi degenerativa e può venire a 65 anni, a 80, e anche a 95. E prima, la persona stava benissimo, a parte un lieve peggioramento causato da un invecchiamento sano.
È degenerativa nel senso che una volta che viene diagnosticata, va peggiorando andando a toccare sempre più aree (memoria, linguaggio), fino a far perdere alla persona l’autonomia nella vita di tutti i giorni.
Ha sempre una causa organica: che significa? Che, se c’è una demenza, questa è causata da una patologia specifica (che può essere di origine vascolare, o dalla malattia di Alzheimer ad esempio).
Perciò, la “demenza” è a tutti gli effetti una patologia degenerativa. “Senile” semplicemente significa sopra ai 65 anni, e si utilizza questo termine perché esistono anche forme di demenza giovanile (sotto i 65 anni).
La demenza giovanile
Infatti, la demenza può colpire anche tra i 30 e i 60 anni, ed in questi casi si parla di demenza giovanile.
Nella fase iniziale della malattia la persona si rende ancora conto di quello che le sta succedendo. Ecco un estratto di un film, dove la protagonista racconta alcune sensazioni che prova agli esordi dell’Alzheimer.
Ma cosa c’entra l’Alzheimer con tutto questo?
Quindi… che cos’è l’Alzheimer?
L’Alzheimer, meglio noto come malattia di Alzheimer, è una delle forme di demenza esistenti. Probabilmente, essendo la più diffusa, quando ci si ritrova di fronte a una persona con demenza si tende a dire “ha l’Alzheimer”, mentre potrebbe anche essere un’altra demenza. Tutte queste demenze, soprattutto nelle fasi avanzate della malattie, hanno dei sintomi molto simili: non è facile capire di che tipo di demenza si tratta. Lo possono fare gli specialisti negli appositi centri di diagnosi (qui si può trovare un elenco dei servizi dedicati per la Lombardia) dove bisognerebbe portare il proprio familiare alle prime avvisaglie in modo da fargli una valutazione.
Quali sono i sintomi della demenza?
Una volta chiarito che cos’è l’Alzheimer e capito che rientra a tutti gli effetti nella categoria “demenze”, vediamo quali sono i sintomi delle demenze in generale. Ovviamente ogni demenza ha le sue specificità, ma ci sono delle caratteristiche che, soprattutto nelle fasi avanzate, accomunano tutte.
Specificità delle demenze: ad esempio, la demenza Corpi di Lewy è l'unica caratterizzata, oltre che dai sintomi sotto elencati, da allucinazioni.
Spesso all’inizio vi sono problemi di memoria, soprattutto per fatti presenti, e un disorientamento temporale e spaziale (la persona si perde anche in luoghi molto familiari).
Nel tempo si assiste ad un peggioramento globale:
- Non si riescono più a eseguire lavori/compiti manuali (aprassia)
- Emergono problemi evidenti nel linguaggio (afasia)
- Non si riesce più a fare i calcoli (discalculia)
- Si fa fatica a fare ragionamenti astratti
- Si perde la capacità di critica
- Non si riconoscono più le persone, nemmeno i propri cari (prosopoagnosia)
La demenza inoltre è caratterizzata da questi sintomi “psichici”, che possono presentarsi ad ogni livello della malattia:
- Alterazione dell’umore (depressione, euforia, labilità emotiva)
- Ansia
- Alterazione della personalità (indifferenza, apatia, disinibizione, irritabilità)
- Psicosi (deliri paranoici, allucinazioni)
- Agitazione, aggressività verbale o fisica
- Vagabondaggio (camminare continuamente avanti e indietro, senza una meta)
- Disturbi del sonno, mancanza di appetito
Le alterazioni della personalità possono manifestarsi come disinteresse per i propri hobby o della propria routine. Talvolta l’inizio della malattia è contrassegnato dalla sospettosità nei confronti di altre persone, accusate di sottrarre oggetti o cose che il malato non sa trovare.
Di cosa si accorgono in genere i parenti?
Altri sintomi di cui ci si accorge solitamente sono:
- Difficoltà a ricordare cose di tutti i giorni
- Difficoltà a gestire i soldi
- Apatia, ritiro sociale
- Difficoltà di linguaggio
La demenza gradualmente distrugge le funzioni più complesse o “corticali”, che avevano la funzione di inibire certi comportamenti, lasciando libere quelle “sotto-corticali”, legati alla emotività ed agli istinti.
Le persone affette da demenza spesso agiscono quindi “senza filtri“, adottando un linguaggio scurrile, un comportamento inopportuno, trasformandosi quasi in una persona diversa. È molto difficile, soprattutto all’inizio, per i familiari, comprendere che non è “colpa” del malato, ma questi comportamenti sono causati appunto della patologia. Qui potete trovare un’ottima guida per riconoscere i segnali d’allarme.
Trattamento e cura delle demenze
Generalmente non si guarisce: ad oggi non c’è una cura che possa arrestare il processo degenerativo. Esistono comunque dei farmaci che aiutano nella gestione del comportamento, e a rallentare il decorso della perdita delle funzioni cognitive.
Oggi stanno prendendo piede anche le cosiddette terapie non farmacologiche per il trattamento dei sintomi comportamentali. Alcuni esempi sono: musicoterapia arteterapia, terapia della bambola.
Gli esperti concordano nell’affermare che:
- I farmaci impiegati per trattare i sintomi presentano un elevato rischio di effetti collaterali
- Le terapie NON farmacologiche spesso sono efficaci quanto o più di quelle farmacologiche
Qualche dato e conclusioni
In conclusione, chiarito che cos’è l’Alzheimer, qualche dato per capire la grandezza del fenomeno.
In Italia, il numero totale dei pazienti con demenza è stimato essere oltre un milione (di cui circa 600.000 con malattia di Alzheimer) e circa 3 milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza dei loro cari. In Lombardia, sono circa 200.000 le persone affette da forme di demenza di diverso tipo (Alzheimer e altre).
Si tratta quindi di un fenomeno estremamente diffuso, di cui si parla poco e di cui si è poco informati. Pochi sanno con precisione che cos’è l’Alzheimer e che cosa sono le demenze.
L’informazione e la consapevolezza sono fondamentali per cogliere i primi segnali nel proprio parente e per dare un nome a quello che sta succedendo, non tanto per il bisogno di “etichettare”, ma perché solo con una diagnosi precisa si può aiutare la persona nel modo migliore.
Film consigliati
Concludo con qualche consiglio su film che parlano dell’argomento. Considero il cinema uno dei modi migliori per conciliare intrattenimento e informazione.
- Away from her – Lontano da lei
- Still Alice (da cui è stato preso lo spezzone inserito nell’articolo)
- La famiglia Savage
- Rughe
Bibliografia
Schneider, Lon S., Karen S. Dagerman, and Philip Insel. “Risk of death with atypical antipsychotic drug treatment for dementia: meta-analysis of randomized placebo-controlled trials.” Jama 294.15 (2005): 1934-1943. Wang et al. 2005, New Engl J med, 353 (22), 2355-2341. QUI
Brodaty, Henry, Alisa Green, and Annette Koschera. “Meta‐analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia.” Journal of the American Geriatrics Society 51.5 (2003): 657-664. QUI
Luijpen, Marijn W., et al. “Non-pharmacological interventions in cognitively impaired and demented patients-a comparison with cholinesterase inhibitors.” Reviews in the Neurosciences 14.4 (2003): 343-368. QUI
Geldmacher, David S., and Peter J. Whitehouse. “Differential diagnosis of Alzheimer’s disease.” Neurology 48.5 Suppl 6 (1997): 2S-9S. QUI
